闘病日記

現状とこれから

お久しぶりです。色々と忙しくてブログに手をつけていませんでしたが、やっぱり記録として時々は書かないとな〜と思って書くことにしました。

最近どうなの?っていうことも交えながら書いていこうと思います。

 

2021年に入って、薬を変えてからすこぶる体調が良い状態で5月の上旬まできていました。

こんなに調子良く進んで行って良いの?って思うくらいに日々充実していました。

 

4月からアルバイトという形ではあるものの、目標である税理士のお仕事を体感できる税理士事務所で働かせていただくことになり、どんどん将来が想像できるようになってきました。

 

よしよし!と思っていたのも束の間で、身体を動かすと腰の痛みが頻繁に出るようになりました。筋肉痛のせいに何度もしました。だけど、頭の片隅では筋肉痛と同じ痛みではない。と。

 

そんな嫌な予感というか、自分の体調のことは自分が1番良くわかっているのか、腫瘍マーカーはまたしても上昇傾向に。

 

腫瘍マーカーが良くない方向に向けば、必然的に造影CTを撮るわけですよ。

 

あー、やっぱりなって結果でした。

 

肺の転移は3ヶ月でかなり大きくなっていたし、前までわからなかった部分が出てきてるし。首のポート近くのリンパにも2cm超えのものが2つあるし、右腎臓近くのリンパ節も2.5cmくらいになってる。

 

腰の違和感や痛みはきっとというか、確信に変わりました。

 

それで使える保険適用内の最後の薬メクトビを追加しました。

 

これ(メクトビ)きっとすごく効きます笑

 

だって副作用で肌荒れしましたもん。笑

 

アービタックスとビラフトビだけでは肌荒れしなかったのに、メクトビ追加したらニキビたくさんできましたもん。

 

勝手にそう思っときます。

 

まあ、それでもこの3剤が効かなければ、効かなくなったら、遺伝子パネル検査をして使える薬を探して、それでもなければ治験を探して。

 

まあ、要するに使える薬はほぼないと言っていい。

 

その時は、自分の生命力と強い悪運の持ち主であることを武器にして立ち向かっていこうと思ってます。

 

話は戻りますが、腰の痛みが最近まで酷くて、夜まともに寝れていませんでした。痛みに関しては早めに先生に相談するのが良いですね。

 

痛み止めをたくさん処方してもらいました。常時飲むものと、即効性のあるものです。

 

常時飲む痛みどめによって、痛みを感じるラインを引き上げ、それでもそのラインを超えてくる時には即効性で対処していこうという作戦です。

 

この作戦にあまり乗り気ではありませんでしたが(薬を増やすと肝機能や腎機能の低下が心配だったから)、先生の言うことは正しいなと。

痛みが抑えられて、歩くのもましになって、夜も寝られるようになりました。先生ありがとうございます。

 

この作戦が上手くいかなくなったら、モルヒネを使うことも考えるみたいです。どうしてもモルヒネだけは使いたくないですが。

 

 

話の流れがごちゃごちゃしてますが、メクトビの副作用として、

 

僕の場合は、目の障害と気持ち悪さ、下痢くらいです。

 

目の障害は、メクトビを内服して数時間後に正面の真ん中部分が少しぼやけて、茶色く見える感じです。次のメクトビの内服までには落ち着くのでそのまま内服継続です。

 

気持ち悪さは、多分どの抗がん剤でも感じる程度のもので、嘔吐するまでには至ってないです。

 

下痢は数日続きましたが、今は落ち着いていますし、漢方や整腸剤で対処できそうな気がします。

 

 

ざっとこんな感じです。

 

 

ここまでは記録に近いことを書いてきました。ここからは気持ちの変化を書き留めていこうと思います。

 

と思ったんですけど、ここより上は7月9日の診察前に書いてたので状況がかなり変わりました。

 

 

診察で腫瘍マーカーを取ったら

CEA:61.2

CA19-9:183.41

 

数値だけ見たら大したことないように見えるけど(もっと高い人は高いので)、僕に取っては良くないことだと認識してしまう。

 

画像でわかるようになってきた以上、「数値が上昇=進行している」と捉えてしまうのだ。その上、痛みが僕の思考をそちらへ追いやるのだから。

 

痛み止めを服用しても痛い時は痛いし、最近は痛いのが当たり前になってきてて。

 

感情が打ち上げ花火のように四方八方に爆発して。

 

僕はまたしても大きな決断をしなければいけなくて。

 

・効果があるのかわからない今の治療を続ける

・以前使っていた分子標的薬に近い別の効果の薄そうなものに変える。

・遺伝子パネル検査をしてわずかな可能性を探す(治験を探すためにも)

・緩和治療に切り替える

 

多分これくらいの選択肢の中から僕に取っての正解を引き当てなければならない。

 

高校野球の試合前じゃんけんもほとんど勝てたことがなくて、おみくじの大吉を引くこともほとんどなくて、くじ運も強くない僕がその正解を引き当てなければならない。

 

 

僕の心は限界をむかえていたから、親友に連絡をした。

 

「あかんな〜、きついぞ〜笑」

 

そしたら察したように時間を作ってくれて話をする時間をくれた。 LINEをした翌日に。こんな親友そうそういない。

 

 

翌日の夜、親友と近くの海へ行った。

 

あっついな〜、もう夏やな。なんてたわいもない会話をしながら、ゆっくりと海の横を歩く。

 

花火をしてるファミリーがいたり、バーベキューをしている団体がいたり、ドラえもんの歌を大音量で流してる大学生らしき集団もいたり。

 

なんて平和なんだろうなって思った。

 

親友と座れる場所を探して、1時間弱語った。

 

もう使える薬がないかもしれなくて、どんな選択をしたら良いんだろうな。答えの無いこの問いにどう向き合ったら良いんだろうな

 

「答えがあったらどんなに楽だろうな。正解のある勉強をしたら良いんだったら1週間ぐらいやり続けるもんな」

 

そうだよな。身体のことは1番自分がわかってて、だいぶ体力が削られてきてる。このままだと、きっとあと半年から1年くらいなんだろうな〜って

 

「難しいよな、どうしてひろき(僕)なんだろうなって思う。でもきっと今までいろんな選択をしてきて、奇跡を引き当ててきた、いや奇跡にしてきたんだから、次もきっと正解を引き当ててしまうんだろうな」

 

嬉しさなのか悔しさなのか、久しぶりに泣いた。ずっと堪えてきた涙が溢れてきた。

 

「どんな選択をしても俺は会いに行くからな、東京に行くってなっても有給取って会いに行くし、愛知で頑張るなら遊びに行くし、海外にもし行くことにしたとしても飛行機乗って会いに行くでな」

 

対岸に灯る光を見つめながら僕はまだまだ生き続けていかないとな。簡単なことでは無いけれど、まだまだ試練は続くけど、命ある限り闘いをやめてはいけないなって思ったんだ。

 

本当はもっとたくさん話したんだけど、そのお話は親友との宝物だから、またいつか。

 

何事もなく生きている、そんな幸せに気づいているんだろうか。僕は普通に働いて、普通に友達とワイワイやって、普通の恋をして、結婚をして、家庭を持った人が凄く羨ましい。

 

いつもは必死にそんなことを思わないようにしてるけど、周りが結婚する度におめでとうという気持ちと僕には難しいことなんだという現実が押し寄せてくる。

 

お金は必要だけど、お金は大事だけど、それ以上に大事なものは一杯ある。普通が1番幸せなんだろうなって。

 

 

7月に入ってからは体調が優れなくて、勉強もできてなくて、将来とかそんなものを考えることもできなくて、苦しい日々が続いているけど、きっと幸せなことがやってくる。

 

遺伝子パネル検査の説明を受けて、同意したから約1ヶ月程かかってしまうけど、その可能性を引き当てようと思う。

 

よかったね、適用の薬見つかったよ。僕なりの力を振り絞った前祝い。

 

 




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